2022-06-08 14:25

什么时候一种疾病是“慢性的”,什么时候是“残疾的”?定义可以决定你得到的支持

younger man and older man touch noses

“慢性疾病”和“残疾”不仅仅是词语。他们可以决定我们可以获得的资金和支持,我们被对待的方式以及我们对自己的感觉。

就人口数据而言,残疾被定义为影响日常活动至少6个月的限制或损伤。根据这个定义,18%的澳大利亚人有残疾。但近一半的澳大利亚人(47%)至少有一种慢性疾病限制能力,19%的人有两种或两种以上的慢性疾病。

虽然定义服务于重要的行政目的,但它们也可能是误导性的、歧视性的、不人道的、痛苦的,甚至是危险的。他们把具有重大影响的复杂问题过于简单化。

事实证明,人们并不能整齐地归类——但这些分类可以决定谁得到支持,谁得不到。

有什么区别呢?

慢性疾病是具有持续影响的长期健康问题,随着时间的推移可能会恶化。

它们不会立即危及生命,但却是过早死亡的主要原因。慢性病的管理通常取决于州和地区的卫生系统和通过医疗保险提供资金的一般实践。

2013年实施了国家残疾保险计划,以解决严重残疾问题,他们将严重残疾定义为一种经医学诊断的永久性残疾,这种残疾大大降低了一个人的能力。

身体和心理伤害——可能会也可能不会导致永久性残疾——通过州和地区的计划来解决,如国家伤害保险计划、运输事故委员会和工伤保险。这些伤害计划的重点是经济能力(或收入潜力)的损失,并为一个人恢复到最具生产力的状态提供所需的支持。

人们还可以持有私人健康保险,他们可以用这些保险为预防或治疗服务提供资金。

系统之间的差距

这听起来像是一个全面的系统,应该满足每个人的需求。但方案并不总是匹配的,资格差距可能会带来难以克服的挑战。在极端情况下,差距可能意味着生与死的差别。

具有讽刺意味的是,旨在帮助残疾人的定义反而会助长有害的刻板印象和低期望,因为它会刺激“赤字模式”的思维,这种思维关注的是一个人不能做什么,而不是他们能做什么。

几十年来,残疾部门一直在改变残疾的定义,使其不再关注赤字和医疗诊断。对残疾的新理解侧重于人与环境之间的互动以及对人权的追求。

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有限公司 围绕残疾的谈判已经从“赤字”模式转变。AAP /乔尔Carrett形象

障碍和重叠

将人们排除在社会之外的身体和社会障碍影响着所有有缺陷的人,无论他们被贴上慢性疾病或残疾的标签。

对许多澳大利亚人来说,现实是这两种标签之间并没有明显的区别,事实上,它们经常共存。慢性疾病可导致残疾,残疾可增加对一系列慢性疾病的脆弱性。

不同的定义导致对澳大利亚损害现实的误解,使我们没有准备好应对其后果。

如果我们考虑那些很少被称为残疾的常见损伤(耳聋、视力下降、过敏和慢性疼痛),那么多达79%的澳大利亚人经历过损伤。因此,把这个群体当作少数群体来看待和计划是没有意义的。

这样做会促进残疾的边缘化,并减少重新设计我们支持和与社会所有成员接触的方式的任何实际压力。

人是混乱的

即使是这些定义中最具体的方面——永久性——也没有得到一致或明确的确定。

16岁至64岁的人要想获得残疾支助养恤金,必须具备至少两年的永久稳定条件和有限的工作能力。其他方案使用不同的时间框架。

Young woman and man hug side by side.
人不是标签,但系统发现很难吸收这一点。盖蒂/杰西卡森

在NDIS中,残疾标签只能适用于65岁以下的人,但65岁以上的50%的人是残疾的呢?他们与老年护理系统及其同样复杂的标准作斗争。

作为残疾公民科学倡议“尊严项目”(Dignity Project)的参与者,她说:

我的年龄让我的残疾看不见了。我和65岁以下的人没有同等的权利。

尊严,不是标签

残疾发生的方式(以及何时)似乎决定了一个人是否“值得”获得服务——但这是不公正和公平的。

强迫人们分类会抹杀人性——但这些人的生活受到了伤害、疾病或创伤的影响。标签的使用贬低了人,使他们的经历失去人性,使他们独特的需求、兴趣和社会文化环境同质化。

我们对残疾的理解应该以每个人都希望享受有尊严和个人意义的生活的愿望为基础。为了实现这一目标,我们需要统一定义,建立一个能够容纳所有人的包容社会。

我们需要弱化规定的差异,整合碎片化的系统,专注于通用设计,同时承认每个人的环境、性质和需求。

安吉尔·迪克森:“真的是我 对于有生活经验的人,我们的经验,参与并帮助没有残疾的研究人员很重要。”